#48 Heike, wie lebt man mit ME/CFS?

00:00:04: Psycholohü, der Podcast über Pferde und Psychologie.

00:00:07: Wir sind Carina Warnstädt, Pferdegestützer und Hypnose-Coach, mit abgeschlossenem

00:00:12: Psychologiestudium und Autorin.

00:00:13: Und Lea Schneider, Pferdeverhaltens-Trainerin und

00:00:16: Unterstützung für Selbstständige als virtuelle Assistenz.

00:00:18: Wir nehmen dich mit in unsere Gedanken zu verschiedenen Themen aus dem Bereich

00:00:22: Pferd-Mensch-Beziehung und in spannende Interviews zu den Themen

00:00:25: Pferde und Psychologie.

00:00:30: Hallo und herzlich willkommen zu einer weiteren Folge von Psycholohü.

00:00:35: Heute mit einer sehr speziellen Folge.

00:00:37: Nach unserer letzten Interviewfolge mit Kati haben wir uns gedacht, nachdem das

00:00:41: Interesse auch von euch sehr groß war als Zuhörer, laden wir uns

00:00:45: doch noch einen Gast ein.

00:00:47: Und ich würde mal sagen, ich sage gar nicht mehr: Wer bist denn du und

00:00:51: warum bist du hier?

00:00:54: Hallo, ich bin Heike und ich bin die Mama von Lea und die Tante von Carina.

00:01:00: Ja, und warum ich hier bin, habe ich mich erst auch mal gefragt.

00:01:03: Ich war ziemlich geschockt, als ihr mich gefragt habt und habe mich auch

00:01:08: gefragt, ob ich mir das zutraue.

00:01:09: Aber dann hat meine Begeisterung gesiegt, dass ihr mir in den Chance gebt und Auch,

00:01:15: dass ich für viele andere sprechen darf.

00:01:17: Darauf habe ich mich sehr drüber gefreut. Vielen Dank.

00:01:20: Ja, sehr gerne. Wir freuen uns total, dass du dabei bist.

00:01:24: Der eine oder andere wird sich jetzt vielleicht fragen, worum es genau heute

00:01:28: geht, weil das dürfen wir vielleicht vorwegnehmen – du hast eigentlich mit den

00:01:32: Pferden ja nicht so wirklich was zu tun.

00:01:35: Du warst natürlich immer mal dabei.

00:01:37: Ich war nur Pferdemädchenmama.

00:01:39: Genau, hast uns immer begleitet.

00:01:41: Mich ja auch, also nicht nur Lea, sondern auch mich ja viel begleitet.

00:01:45: Aber so eigentlich ist dein Interesse an Pferden von dir aus ja nicht so groß.

00:01:51: Und letztes Mal ging es ja auch schon das Thema chronische Krankheiten.

00:01:56: Das heißt, der eine oder andere denkt es sich vielleicht schon, darum soll es heute

00:02:00: gehen, weil du auch chronisch erkrankt bist.

00:02:03: Kannst du uns davon vielleicht ein bisschen was erzählen?

00:02:07: Ja, ich habe eine ganze Menge an chronischen Krankheiten.

00:02:10: Die Stimme tut mir sehr leid, aber das gehört gerade dazu, weil

00:02:14: es etwas anstrengend ist.

00:02:17: Ich habe eine ganze Menge chronische Krankheiten, aber ich nehme an, ihr

00:02:20: möchtet über ME/CFS sprechen und da würde ich auch selber sehr

00:02:23: gerne drüber sprechen.

00:02:25: Das habe ich seit 26 Jahren, aber erst vor zwei Jahren diagnostiziert bekommen.

00:02:32: Bin jetzt in der Mitte zwischen moderat und schwer betroffen.

00:02:39: Das ist im Vergleich zu schwerst betroffen noch richtig, richtig klasse und ein

00:02:44: tolles Leben, aber im Vergleich zu hochgewöhnlichen, gesunden Menschen

00:02:48: ein ziemlich bescheidenes Leben.

00:02:52: Wir hatten es bei Kati letztes Mal auch schauen, was heißt, was genau sind deine

00:02:57: Symptome, dass die Leute vielleicht ein Bild haben, wie du eingeschränkt bist?

00:03:03: Wir haben alle mit Fatigue zu kämpfen, wehren uns aber dagegen, dass wir auf die

00:03:08: Fatigue reduziert werden, denn das ist nur ein Teilgebiet.

00:03:12: Ich habe sehr schwer mit Muskelschwäche zu tun, sitze außerhalb vom Haus im

00:03:18: Rollstuhl, kann nur nur ganz kurze Strecken laufen.

00:03:21: Ich habe sehr viel mit Sinnesüberreizung zu tun.

00:03:26: Man sieht mich sehr viel mit Sonnenbrille oder Ohrstöpseln.

00:03:32: Ich habe dann autostatische Intoleranz.

00:03:35: Das bedeutet, dass ich nicht lange stehen kann und mein Kreislauf dann abfällt.

00:03:39: Ich sitze auch eigentlich immer mit hochgelegten Beinen deswegen.

00:03:45: Das Immunsystem ist angegriffen, das autonome Nervensystem ist

00:03:50: bei allen angegriffen.

00:03:51: Das bedeutet, dass alle die Dinge, die wir nicht bewusst

00:03:57: steuern können, angegriffen sind.

00:04:01: Verdauung, die Blase, nein Nerven, Herzschlag und so

00:04:07: weiter, die werden alle angegriffen.

00:04:13: Ja, ich habe es ja in der Verdauung schon angesprochen.

00:04:15: Ich habe eine Histamintoleranz entwickelt, das habe ich auch.

00:04:19: Kann nur sehr wenige Lebensmittel essen.

00:04:23: Ja, und ich glaube, das waren jetzt auch schon eine ganze Menge Symptome.

00:04:27: Wahrscheinlich jemand, der auch ME/CFS hat, dem werden noch ganz viele Dinge

00:04:31: einfallen, aber das sind so meine Hauptsymptome.

00:04:35: Und ich glaube, was man noch ergänzen kann, ist der Brainfog, oder?

00:04:39: Oh, danke.

00:04:40: Der hat gerade zugeschlagen, deswegen ist er mir nicht eingefallen.

00:04:43: Genau, deswegen.

00:04:44: Der Brainfog ist ganz furchtbar und auch Wortfindungsstörung.

00:04:47: Ich hoffe, die schlagen jetzt gleich nicht so sehr zu.

00:04:49: Ja, das auf jeden Fall. Vielen Dank, Lea.

00:04:52: Also selbst wenn, ist das überhaupt kein Problem.

00:04:55: Ich glaube, wir haben alle Verständnis dafür.

00:04:57: Und ich meine, du hast es jetzt auch gerade noch mal erklärt.

00:05:00: Du hast schon gesagt, klar, andere haben es vielleicht noch schlimmer, aber das ist

00:05:04: ja überhaupt kein Grund, das irgendwie kleinzureden.

00:05:08: Das ist eine wahnsinnige Menge an Symptomen und ich glaube, das kann sich

00:05:13: niemand in dem Maße vorstellen, der gesund ist.

00:05:16: Vielleicht ein Stück weit glücklicherweise, mit Sicherheit aber auch

00:05:20: ein Stück weit leider, zum Schaden derer, die betroffen sind.

00:05:24: Von daher finde ich das super wichtig, dass du uns das so

00:05:27: mitnimmst und aufzählst.

00:05:29: Der Der Weg zur Diagnose war ja auch sehr schwer.

00:05:33: Du hast ja schon gesagt, du hast die Krankheit sehr lange, aber erst vor

00:05:36: zwei Jahren die Diagnose bekommen.

00:05:38: Kannst du uns dazu noch ein bisschen was sagen?

00:05:42: Ja, angefangen hat es ganz klassisch für ME/CFS.

00:05:45: Ich hatte eine schlimme Mandelentzündung.

00:05:48: Man hat es damals nicht festgestellt, aber da ich weiß, dass ich Epstein-Barr hatte,

00:05:53: also pfeifersches Drüsenfieber, gehe ich davon aus, dass es zu dem Zeitpunkt war.

00:05:59: Das hat man irgendwie auch nicht so ganz in den Griff bekommen und dann habe ich

00:06:03: rheumatisches Fieber bekommen.

00:06:04: Und damals meinte man, dass ich eine Reaktion gegen das Antibiotikum hatte,

00:06:11: weil ich auf einmal ganz schwach war und nicht mehr konnte.

00:06:15: Und mir ist heute klar, das war mein erster Crash, aber das hat man 24

00:06:20: Jahre halt alles nicht so gesehen.

00:06:22: Also im Prinzip, ihr kennt mich nur krank.

00:06:26: Dann hat sich das hingezogen und verschlechtert, aber nicht

00:06:31: so drastisch wie in den letzten Jahren.

00:06:34: Galt dann als Depression.

00:06:38: Und es wurde halt immer weniger, die krassen Crashes, wie ich sie

00:06:43: heute habe, hatte ich da nicht so.

00:06:45: Das ging ganz schleichend.

00:06:48: Bis ich vor jetzt sechs Jahren …

00:06:51: Da gab es was sehr Traumatisches in unserer Familie und da habe ich dann

00:06:55: meinen ersten richtig schweren Crash gehabt, aber kein Mensch

00:07:00: wusste, was es war.

00:07:02: Und ich habe dann vier Jahre lang gesucht, zum Schluss selber

00:07:05: herausgefunden, was ich habe.

00:07:08: Ich glaube, sogar dank dir, Carina.

00:07:09: Du hast mir ein Video geschickt.

00:07:13: Dann war das aber noch nicht vorbei, weil die meisten Ärzte das gar nicht kennen und

00:07:18: ich bin zu ganz vielen Ärzten gelaufen.

00:07:20: Die haben mich entweder ausgelacht oder ganz viel psychosomatisch, wie bei allen.

00:07:26: Depression, klar.

00:07:29: Dann kam, dass es von der Schilddrüse sein sollte.

00:07:31: Die ist auch nicht gesund, aber so richtig geglaubt hat mir keiner, bis

00:07:37: ich dann eine Ärztin selber gesucht habe, 100 Kilometer von mir entfernt,

00:07:43: und die hat es dann diagnostiziert.

00:07:45: Und gefunden habe ich die Ärztin nur durch andere Betroffene.

00:07:50: Alles, was ich weiß über ME/CFS, weiß ich von anderen Betroffenen.

00:07:55: Irgendwo von einem Arzt, vielleicht mal im Buch, aber eigentlich nur

00:08:00: von anderen Betroffenen.

00:08:02: Das zeigt, finde ich, die Tragik eigentlich ganz besonders.

00:08:07: Du hast gerade schon angesprochen, das Video.

00:08:09: Ich hatte das durch Zufall auf YouTube gesehen, weil ich dem Kanal die Frage

00:08:13: gefolgt bin und da war das ein Beitrag.

00:08:17: Können wir vielleicht auch tatsächlich noch mal verlinken.

00:08:18: Ich denke, das sollte noch online sein.

00:08:22: Aber da sieht man ja selbst bis heute, wie wenig das in der

00:08:26: Gesellschaft angekommen ist.

00:08:28: Ich habe auch jetzt eben durch dich immer noch mehr darüber erfahren und

00:08:35: doch häufiger auch mal mit Menschen darüber gesprochen und es kommt eben

00:08:38: ganz oft immer noch die Frage: „ME/CFS? Was ist das?

00:08:41: Noch nie gehört." Dann fange ich mal an zu erklären und stelle

00:08:45: fest, die optimale Erklärung habe ich persönlich auch noch nicht gefunden.

00:08:50: Ich glaube, das liegt ja auch immer noch im Problem der Sache, dass es da

00:08:55: so vielfältige Symptome gibt.

00:08:57: Korrigiere mich bitte, wenn ich falsch liege.

00:08:59: Ich meine auch, dass man nicht ganz sicher ist, ob es nicht verschiedene Varianten

00:09:04: gibt, auch durch verschiedene Ursachen ausgelöst oder so.

00:09:08: Richtig.

00:09:09: Gut.

00:09:10: Das heißt, es ist ja ein total komplexes Bild.

00:09:14: Du hast... Wir haben schon von den Crashs gesprochen.

00:09:17: Vielleicht holen wir da auch noch mal die Leute ab, die sich damit

00:09:20: jetzt gar nicht auskennen. Ja, klar.

00:09:22: Was ist das? Wie sieht das bei dir aus?

00:09:25: Also Crash ist eigentlich das Umgangssprachliche für das Kardinalsystem.

00:09:31: Nein.

00:09:33: Kardinal-Symptom von ME/CFS.

00:09:37: Das ist nämlich die verspätete Verschlechterung

00:09:41: bei ganz geringen Tätigkeiten.

00:09:45: Wobei geringe Tätigkeiten bei dem Schwächerbetroffenen vielleicht noch eine

00:09:50: Stunde laufen ist bei Schwesterbetroffenen Zähneputzen.

00:09:56: Das passiert, wie gesagt, erst verspätet und das ist das ganz Gehässige, denn ich

00:10:02: hatte gestern einen sehr schlechten Tag mit ganz vielen Arztterminen

00:10:09: und ich kann das heute hier noch machen, weiß aber, dass ich morgen nicht

00:10:13: mehr das kann und liegen werde.

00:10:14: Und jetzt hätte ich theoretisch heute noch ganz viel unternehmen können und denken

00:10:18: können: Wow, mir geht es noch gut, ich mache das.

00:10:21: Ich musste jetzt heute schon selber runterfahren, weil ich weiß, dass es

00:10:24: morgen noch viel schlimmer geworden wäre.

00:10:27: Und das ist so das Gehässige: Man muss jeden Tag austesten, wie viel Energie man

00:10:31: hat, wie viel man an dem Tag machen kann, weil sonst eben zu diesem, eigentlich

00:10:38: heißt das Post-Exertional-Malais kommt P-E-M oder PEM.

00:10:43: Das ist der richtige Begriff.

00:10:46: Wir nennen es halt so Crash, weil man wird gecrasht und man liegt

00:10:50: nieder und dann war es das.

00:10:52: Und das ist auch das Hauptsymptom, und das...

00:10:57: Die Ausschluss...

00:11:00: Das Ausschlusssymptom von ME/CFS.

00:11:03: Das gibt es nur bei ME/CFS, dass es verspätet eintritt und eine

00:11:09: Belastungsintoleranz, also dann verspätet Eintritt, die Verschlechterung.

00:11:16: Und das weitere Problem ist ja, glaube ich, auch, dass ja immer die Gefahr

00:11:20: besteht, nicht mehr aus diesem Crash rauszukommen, wenn ich

00:11:23: das richtig weiß, oder? Genau.

00:11:25: Genau, danke.

00:11:27: Das ist genau das Problem.

00:11:28: Ich könnte ja jetzt sagen, irgendetwas ist es mir wert, dass ich mich

00:11:32: da für eine Woche ins Bett lege, für ein riesen Fest oder sonst was.

00:11:37: Das kann ich aber nicht, weil ich weiß nie, wie ich aus dem Crash rauskomme, wann

00:11:41: ich aus dem Crash rauskomme und wenn ich Pech habe, nie.

00:11:44: Und es bleibt bei der Verschlechterung.

00:11:47: Und das alles, wo ich jetzt bin, ist halt passiert, weil ich irgendwann mal in einem

00:11:52: Crash stecken geblieben bin, in einer gewissen Situation.

00:11:55: Sonst ging es mir noch besser.

00:11:58: Ich glaube, das ist auch tatsächlich noch mal wichtig zu sagen, dass man jetzt eben

00:12:02: bei ME/CFS nicht einfach sagen kann: Mach doch mal Sport, mach

00:12:06: doch mal Physiotherapie.

00:12:07: Du musst das nur trainieren oder sogar über deine Grenzen gehen, damit sich

00:12:13: der Körper anpasst, wie das bei gesunden oder auch anders chronisch

00:12:19: kranken Menschen durchaus auch der Fall sein kann, dass man das trainieren kann.

00:12:23: Und bei ME/CFS ist das ja genau kontraproduktiv.

00:12:27: Ganz genau so ist es.

00:12:28: Man muss versuchen, innerhalb seiner eigenen Grenze zu bleiben.

00:12:33: Die sind sehr unterschiedlich, von Patient zu Patient unterschiedlich.

00:12:38: Und die sind leider auch von Tag zu Tag unterschiedlich.

00:12:41: Man muss jeden Morgen aufstehen und versuchen,

00:12:46: herauszufinden: Was kann ich heute machen?

00:12:48: Was kann ich heute leisten?

00:12:49: Sonst kommt eben wieder eine Verschlechterung.

00:12:53: Und leider kann man das gar nicht immer, denn es kommt ja auch

00:12:56: immer das Leben dazwischen.

00:12:58: Wir hatten letzte Woche eine Situation, da wusste ich, das wird sehr belastend und

00:13:03: wir haben das ganz langsam, ganz ruhig gemacht und uns das ganz toll eingeteilt

00:13:08: und ich war total stolz, dass wir das so schaffen und dass ich wahrscheinlich

00:13:12: nicht in einen Crash komme.

00:13:14: Und dann hat es an der Tür geklingelt und da kam jemand, der wollte einfach was mit

00:13:18: uns besprechen und der dachte, das ist viel einfacher, weil er so Auge in Auge

00:13:21: und hat eine halbe Stunde uns besucht.

00:13:23: Und danach war alles vorbei und ich habe eine Woche gebraucht, bis

00:13:27: ich da wieder rauskam.

00:13:29: Wahnsinn.

00:13:30: Ich glaube, das ist ein gutes Beispiel, das auch zu verstehen.

00:13:35: Man kann das noch so gut irgendwie planen und dann kommt eine unerwartete Sache,

00:13:40: die auch eigentlich gut gemeint war.

00:13:42: Genau, die auch eigentlich harmlos ist, weil wenn man eben klingelt oder so, eine

00:13:47: halbe Stunde, ist ja kein Problem eigentlich für normale Leute.

00:13:51: Ja, ich glaube, das ist gerade das Thema auch mit dem Besuch, was

00:13:56: wir ja schon oft hatten, also wir jetzt zu Hause, nicht im Podcast, dass

00:14:01: dann die Familie oder wer auch immer es gut meinte und Zeit mit dir verbringen

00:14:06: wollte, eben weil du vielleicht nicht so viel raus kannst und dann vorbeikommen.

00:14:10: Und glaube ich, gerade am Anfang gar nicht das Verständnis da war, dass das was

00:14:14: ist, was dich wahnsinnig anstrengt.

00:14:16: Ich glaube, da muss ich wieder an Kati letzte Woche denken: „Das bereitet einen

00:14:20: keiner darauf vor, wie einsam man wird." Der Satz ist mir sehr

00:14:23: im Gedächtnis geblieben.

00:14:24: Ich glaube, das kannst du auch sehr unterschreiben.

00:14:28: Ja, ich habe es dir natürlich auch angehört.

00:14:31: Und das ist mir auch unter die Haut gegangen, weil man wird

00:14:34: wirklich furchtbar einsam.

00:14:38: Es ist auch so, dass man sich auch fast nicht

00:14:43: traut, jemanden mal einzuladen, weil dann der nächste kommt und sagt: Aber

00:14:50: bei dem kannst du das doch, oder „Du konntest das doch letzte Woche."

00:14:54: Ich konnte das letzte Woche, aber vielleicht, weil ich meinen Tag darauf

00:14:57: eingeplant habe und weil ich einen guten Tag hatte Aber das immer,

00:15:03: das kann ich nicht.

00:15:04: Und das ist natürlich sehr, sehr schwer zu verstehen.

00:15:06: Und was auch schwer zu verstehen ist, Krankenbesuche sind ja was Tolles.

00:15:10: Da freut sich ja jeder Kranke und das ist ja auch total gut gemeint.

00:15:14: Aber bei mir ist es halt oft kontraproduktiv.

00:15:18: Und das müssen die Leute verstehen.

00:15:21: Das habe ich vorher auch nicht verstanden.

00:15:23: Ich bin da auch keinem böse, dass er sich da nicht reinversetzen kann.

00:15:26: Das ist unglaublich schwierig zu verstehen.

00:15:30: Und das ist eben auch so unglaublich schwankend, dass ich

00:15:34: vielleicht mal irgendwas kann.

00:15:35: Und dann geht man natürlich davon aus, dass ich das jeden Tag kann.

00:15:39: Das ist aber bei MECFS nicht so.

00:15:41: Das ist ganz anders.

00:15:43: Ich glaube, das ist tatsächlich schwierig für viele zu verstehen und deswegen super,

00:15:47: dass wir das hier auch so thematisieren.

00:15:49: Das habe ich nämlich persönlich so in diesem Kontext auch noch nirgendwo in

00:15:53: einem Podcast gehört, obwohl ich jetzt auch schon mehrere Podcasts zu dem Thema

00:15:57: gehört habe, weil Wenn man ja auch immer, jetzt so aus

00:16:01: psychologischer Sicht, sage ich mal, schnell natürlich sagt: Man braucht ein

00:16:05: soziales Netzwerk, und das hilft ja total, sich auszutauschen und

00:16:10: soziale Kontakte zu pflegen.

00:16:12: Das ist ja auch jetzt, wie gesagt, aus meiner professionellen Perspektiven,

00:16:17: würde ich ja auch erst mal als Impuls sagen, da ist es ja eigentlich

00:16:21: sinnvoll, Kontakte zu pflegen.

00:16:23: Aber genau das, was du beschreibst, das hat, glaube ich, niemand

00:16:26: so direkt auf dem Schirm.

00:16:27: Und ich meine, Lea hat jetzt die Perspektive direkt intern aus der Familie.

00:16:32: Ich habe sie ja von ein bisschen außerhalb aus der Familie.

00:16:36: Und ich glaube tatsächlich, dass das für ganz viele Leute schwer zu verstehen war,

00:16:39: weil man möchte was Gutes tun im Prinzip und weiß ja auch nicht so genau,

00:16:45: was man eigentlich machen kann.

00:16:46: Und dann ist das natürlich das, was irgendwie naheliegend erscheint,

00:16:49: so zumindest da zu sein.

00:16:51: Und ich glaube, das ist für dich unheimlich

00:16:54: schwierig, das einzuschätzen und das zu kommunizieren.

00:16:56: Und ich glaube, für die Außenstehenden ist es auch schwierig, das einzuschätzen.

00:17:00: Noch schwieriger, genau.

00:17:01: Ja, noch schwieriger weiß ich nicht, aber zumindest anders schwierig.

00:17:06: Ein soziales Netzwerk brauche ich auch und möchte ich auch sehr, sehr gerne haben.

00:17:13: Bei mir ist das mehr so die Ebene schreiben oder ich freue mich wahnsinnig,

00:17:17: wenn mir jemand mal ein Foto schickt oder – du weißt ja selber – ich stalke euch

00:17:21: fast mit Status und Instagram oder so, weil das ist immer so

00:17:27: ein bisschen miterleben.

00:17:28: Und ich kann das zu dem Zeitpunkt machen, wenn es gut für mich ist.

00:17:31: Und das kann man nicht mit dem Auge in Auge.

00:17:34: Und ich möchte auch noch ganz viel von der Welt mitbekommen und freue mich immer.

00:17:40: Also wer mir was Gutes tun will, der darf mir gerne schreiben,

00:17:43: der schickt mir Fotos.

00:17:45: Es gibt Nichten und Neffen, die habe ich noch nie gesehen, die sind

00:17:48: schon ein paar Jahre alt.

00:17:51: Also ich freue mich da immer sehr, sehr drüber.

00:17:54: Das schlägt auch hier so ein bisschen die Einsamtheit tot.

00:17:58: Also ich möchte sehr gerne ein soziales Netzwerk haben, aber das sieht

00:18:03: anders aus als bei gesunden Menschen.

00:18:06: Ich finde das total schön zu hören, weil auch da ist noch mal die

00:18:09: Perspektive von außen.

00:18:10: Man hat manchmal so ein bisschen Skrupel, jetzt nicht mal

00:18:15: im Kontakt an sich, sondern gerade dieses Fotos-Schicken und so.

00:18:19: Ich wusste das ja jetzt, durch auch die letzten Kontakte mit dir.

00:18:22: Aber im Grunde genommen hat man manchmal, oder ich zumindest, manchmal diesen Impuls

00:18:27: von: Da mache ich jetzt eine lange in der Nase, dann zeige ich ihr jetzt, was

00:18:32: sie vielleicht auch verpasst oder so.

00:18:34: Und für mich ist es immer so eine Gratwanderung von: Ich möchte dich gern

00:18:39: teilhaben lassen, weil ich finde das auch schön, das mit dir zu teilen, und ich

00:18:42: möchte dir aber auf der anderen Seite auch nicht das Gefühl geben,

00:18:45: ich lebe irgendwie ein Leben, was du nicht mehr leben kannst aktuell und

00:18:51: dass du eben siehst, was du alles verpasst und dass du dann vielleicht dich dadurch

00:18:54: auch wieder schlechter fühlst, weil das natürlich ja mental auch schwierig ist,

00:18:58: finde ich auch irgendwie eine große Herausforderungen.

00:19:01: Und ist vielleicht auch gut, das mal zu kommunizieren, weil das gar nicht immer

00:19:05: eine böse Absicht ist, wenn man das dann nicht tut.

00:19:06: Wie gesagt, mittlerweile weiß ich das ja.

00:19:09: Aber genau, das war auch irgendwie lange so ein Ding, wo ich Schwierigkeiten mit

00:19:15: hatte und nicht wusste, wie ist der richtige Weg?

00:19:17: Ja, ich glaube, das ist für alle schwierig, eben dadurch,

00:19:20: dass es so wechselnd ist.

00:19:22: Es kann auch mal passieren, dass ein paar Tränen bei mir fließen

00:19:26: können, aber das ist mir auf jeden Fall sehr wäre sehr wichtig, mit euch Kontakt

00:19:32: zu halten und in der Regel kann ich mich auch sehr gut freuen für andere Leute.

00:19:37: Das hilft mir sehr.

00:19:39: Das ist eine wahnsinnig tolle Eigenschaft, muss man jetzt mal gerade so sagen, also

00:19:44: sich so freuen zu können für andere.

00:19:47: Ich meine, ich habe ja auch irgendwann mal im Leben gestanden und ich weiß auch, dass

00:19:50: ihr alle hoffentlich lebt, seid so schlau.

00:19:54: Ich weiß auch, dass ihr nicht immer Zeit habt und ganz anders lebt als Von daher,

00:20:00: ich kann mich in euer Leben reindenken.

00:20:03: Ihr euch in meins sehr viel schwerer, ganz klar.

00:20:06: Aber ich freue mich für jeden, der so klug ist, sein Leben zu leben und

00:20:11: ganz viel mitnimmt, was er mitnehmen kann, weil es kann auch ganz

00:20:14: schnell zu Ende sein.

00:20:15: Von daher kann ich mich sehr freuen für euch.

00:20:18: Das ist wirklich toll.

00:20:20: Wo wir jetzt gerade beim Thema sind, das Leben leben: vielleicht kannst du noch mal

00:20:26: ein bisschen mitnehmen in deinen Alltag, was du überhaupt tun kannst,

00:20:31: wie du dich beschäftigen kannst.

00:20:32: Ich denke da zum Beispiel an die Handarbeit, das Stricken,

00:20:36: wo du dich früher stundenlang beschäftigen konntest, was ja jetzt

00:20:40: auch nicht mehr geht.

00:20:41: Vielleicht möchtest du da noch ein bisschen erzählen, dass man noch mal

00:20:45: ein Eindruck bekommt.

00:20:47: Also ganz krass gesagt, sitze ich hier und schlage meine

00:20:52: Lebenszeit tot, als hätte ich mehr davon als andere Menschen, weil

00:20:58: ich ganz viele Dinge eben nicht mehr kann, die mir so wichtig sind.

00:21:03: Kontakte zu anderen, meine Freunde, vor allen Dingen natürlich

00:21:07: meine Kinder immer besuchen.

00:21:11: Ich wollte immer eine Mutter sein, die für die Kinder da ist, die auch mal hinfährt,

00:21:15: wenn ein Not am Mann ist oder so.

00:21:17: Stattdessen kommen meine Kinder zu mir.

00:21:22: Ich liege viel, ich sitze viel, versuche mich zu entspannen.

00:21:30: Ich benutze mein Handy sehr viel, weil das ist mein Kommunikationsmittel

00:21:36: nach draußen.

00:21:38: Mein Mittel, mich mit anderen Betroffenen

00:21:41: auszutauschen, mein Mittel, mich mit Leuten, die mir wichtig sind, zu tauschen.

00:21:47: Ich spiele Spiele auf Kindergarten-Niveau, aber das soll ja sehr gut

00:21:53: sein, meinte die Dame von...

00:21:55: Die Gutachterin vom Pflegedienst.

00:22:00: Ja, im Grunde schlag ich meine Zeit tot und hoffe, dass es irgendwann

00:22:04: besser wird oder auch nicht.

00:22:08: Das hängt so über allem drüber, dass man auch nicht weiß, wie es weitergeht.

00:22:14: Es kann besser werden, aber es kann natürlich auch schlechter wäre.

00:22:18: Und Beschäftigung habe ich wirklich ganz weniger.

00:22:22: Aber treue Begleitung von Merle.

00:22:26: Ja.

00:22:27: Merle ist der Hund, muss man vielleicht für den Kontext dazu sagen.

00:22:31: Bei dem Namen ist es schwierig.

00:22:36: Also bis letztes Jahr hatten wir noch einen zweiten Hund und bis vor

00:22:40: einem weiteren Jahr davor war er mein treuester Begleiter, mein

00:22:45: treuster Pacing-Partner, weil der sich zu mir ins Bett gelegt hat

00:22:52: und manchmal sogar auf meinem Bauch und eine unglaubliche

00:22:58: Ruhe ausgestrahlt hat.

00:23:01: Wir haben das ja auch letztes Mal schon von Kati so ein bisschen gehört und kennen

00:23:05: das ja selber auch, dass Tiere da unheimlich wertvoll sein können.

00:23:10: Und das ist ja auch schön, dass du da auch mit Merle jetzt immer noch

00:23:15: auch da einen Sozialkontakt hast, auf den du bauen kannst und der dir da

00:23:21: Ruhe und Geborgenheit schenkt. Ich glaube, das ist das...

00:23:24: Das muss ich übrigens einmal von außen eingrätschen.

00:23:26: Als Merle eingezogen ist, hat Merle sich ganz von Anfang an ganz massiv auf dich

00:23:31: gestürzt und hat direkt von Anfang an gesagt: Das ist mein Mensch,

00:23:34: auf den ich aufpasse.

00:23:35: Also das war schon schon sehr auffällig, wie sehr sie sich …

00:23:41: Und dass obwohl Merle ja am Anfang doch sehr unsicher war, oder?

00:23:43: Ja, genau.

00:23:44: Ja, das stimmt.

00:23:45: Ich war eigentlich gar nicht der Mensch, der sie unbedingt haben wollte.

00:23:50: Aber Merle hat das anders entschieden.

00:23:52: Merle hat aber entschieden: Du bist jetzt mein Mensch, und es hat

00:23:56: bei dem einen oder anderen etwas länger gedauert, wie bei dir auch, Lea.

00:24:00: Ich kenne kein Tier, das bei dir irgendwie Skrupel hat,

00:24:04: aber es hat ganz lange gedauert, bis sie alle Menschen an sich herangelassen hat.

00:24:07: Sie ist auch ein ganz, ganz toller Begleiter, wenn ich auch

00:24:13: alleine zu Hause bin.

00:24:14: Das ist einfach jemand, da und sie kuschelt sich auch total gerne an mich,

00:24:21: aber sie hat so eine gewisse Grundunruhe, die man ihr gar nicht zutrauen könnte,

00:24:26: weil sie ja total gemütlich, wenn nicht zu sagen faul ist.

00:24:32: Aber sie hat da so einen gewissen Grundunruhe und dann liegt sie neben mir,

00:24:37: dann liegt sie am Bettende und dann springt sie raus, weil es jetzt zu warm

00:24:41: ist und dann bin ich vielleicht gerade so ein bisschen am Dösen, dann springt sie

00:24:44: wieder rein weil sie wieder kuscheln möchte.

00:24:46: Und das fehlt mir so unglaublich.

00:24:48: Diese Ruhe, die der Fips mir gegeben hat, der hat sich auf meinem Bauch gelegt, der

00:24:54: hat mich angeguckt und er hat einmal tief geseufzt und alles

00:24:58: losgelassen und ich auch.

00:24:59: Und das war unglaublich eine unglaubliche Hilfe für mich, ja.

00:25:04: Eine große Entspannungshilfe.

00:25:07: Ja, dafür sind Tiere wirklich toll, oder?

00:25:11: Ja, absolut.

00:25:12: Ja, ich glaube, wir haben eben noch mal kurz einen Fachbegriff

00:25:16: reingeworfen, den wir vielleicht noch mal erklären müssten.

00:25:19: Das war Pacing.

00:25:20: Ich weiß gar nicht, ob wir es mit Kati hatten.

00:25:22: Ehrlich gesagt, bin ich mir nicht mehr ganz sicher.

00:25:24: Das müssten wir vielleicht dann auch noch mal sicherheitshalber erklären,

00:25:27: damit alle verstehen, worum es ging.

00:25:30: Ja, wir sind wir uns so ins Fleisch und Blut übergegangen, dass ich gar

00:25:32: nicht dran gedacht habe, richtig.

00:25:34: Also zum Pacing gehört,

00:25:40: seine Kräfte für den Tag einzuteilen und auch ganz viel Ruhe zu finden und

00:25:47: sich zu erden, wenn es eben möglich ist.

00:25:51: Das findet meistens im Liegen statt und ausruhen.

00:25:56: Da ist dann natürlich so ein Tier, das sich an einen ankuschelt,

00:26:00: das einem eine Uhr gibt.

00:26:01: Ganz toll, weil ich eben auch nicht viel hören kann.

00:26:06: Ich bemühe mich immer mal schon mal, Dinge mir anzuhören.

00:26:10: Musik geht gar nicht.

00:26:13: So Entspannungsgeschichten, Hypnose gehen manchmal, weil die oft viel

00:26:20: zu viel Begleitmusik haben.

00:26:22: Und wenn das durcheinander geht, das kann ich gar nicht.

00:26:24: Also Carina, deine Stimme ist sehr angenehm.

00:26:26: Das freut mich. Ein bisschen Werbung für dich machen.

00:26:29: Deine Stimme ist es total angenehm.

00:26:32: Bis jetzt habe ich aber sonst nur einen Mann gefunden, der was

00:26:35: macht mit Meeresrauschen.

00:26:38: Das ist aber eben dann nicht so laut im Hintergrund.

00:26:41: Da kann ich mir das anhören.

00:26:43: Ja, das stimmt tatsächlich.

00:26:45: Auch wenn man mal drauf achtet, egal ob das jetzt Meditation, Hypnosen sind oder

00:26:50: auch Podcasts, ganz oft ist es ja nicht nur die Stimme,

00:26:55: sondern oftmals hat man ja dann noch irgendwie Hintergrundmusik oder

00:26:58: irgendwie auf Jingles oder sonst was.

00:27:00: Wir haben ja zumindest auch beim Intro und beim Outro auch ein bisschen Musik, aber

00:27:04: oftmals ist es ja auch noch zwischendurch und das fällt einem ja als gesunder Mensch

00:27:09: auch gar nicht auf oder man erwartet es ja schon fast oder

00:27:13: ich glaube, mittlerweile sind die dir sogar so überreizt, dass das

00:27:18: sogar sein muss, damit die Aufmerksamkeit überhaupt da bleibt.

00:27:22: Aber das ist auch noch mal was, wo man in der Regel nicht drüber nachdenkt, dass das

00:27:26: für jemanden mit ME/CFS zum Beispiel einfach schon zu viel ist.

00:27:32: Da als Beispiel ganz schlimm sind Warteschleifen, Telefonwarteschleifen.

00:27:38: Das mag ich ja schon keiner, aber für ME/CFS ist das Folter.

00:27:44: Ich kann überhaupt fast nicht mehr telefonieren, weil

00:27:47: ihr merkt es ja selber, dass ich immer wieder Aussetzer habe, aber das

00:27:50: möchtet ihr auch nicht am Telefon.

00:27:51: Da ist ein fremder Mensch und der bietet dir vielleicht einen Termin an und du

00:27:55: musst dann in Windeseile überlegen: Kann ich an dem Tag und wie schaffe ich das?

00:27:59: Und der erwartet ja auch eine Antwort und du stotterst dir dann einen zu Recht und

00:28:03: das ist so anstrengend, das alles zu verarbeiten.

00:28:06: Also telefonieren mit der engsten Familie noch, weil da kann

00:28:10: ich sagen: Ich kann jetzt nicht mehr, oder Ich stotter halt, dann wissen die

00:28:14: Bescheid, aber sonst kann ich eigentlich nicht mehr telefonieren.

00:28:18: Ja, ich glaube, auch das ist noch mal für viele einfach unverständlich.

00:28:24: Wir haben jetzt gerade schon ganz, ganz vieles gehört, was deine Einschränkungen

00:28:28: sind und Wahrscheinlich wird die Frage, die ich

00:28:33: jetzt stelle, für dich auch schwierig zu beantworten sein.

00:28:35: Aber kannst du sagen, was für dich vielleicht gerade im Moment die größte

00:28:39: Herausforderung ist oder auch gerne auch rückblickend betrachtet die

00:28:43: größte Herausforderung war?

00:28:47: Dass tatsächlich ich den Kontakt zu meinen Kindern nicht

00:28:53: so halten kann, wie ich das möchte.

00:28:57: Dass ich das eigentlich nicht wollte, dass die Kinder immer sich mich kümmern müssen,

00:29:03: sondern dass ich ein Mensch bin, der sich gerne andere kümmert und dass ich immer

00:29:11: fragen muss, immer bitten muss.

00:29:13: Es gibt wirklich ganz tolle Menschen, mein Mann zum Beispiel,

00:29:18: die immer für mich da sind.

00:29:19: Die Kinder werden gestern aus so einer Situation, eine WhatsApp oder einen

00:29:24: Anruf genügt und dann läuft das.

00:29:26: Das ist für mich eine irre Stütze, aber das Das ist

00:29:30: eigentlich das, was ich nie wollte.

00:29:33: Das ist für mich die schwerste Herausforderung, überall fragen

00:29:37: zu müssen, im Rollstuhl gefahren zu werden zu müssen.

00:29:41: Wenn ich es andersherum machen müsste, wäre überhaupt kein Problem, aber Ich bin

00:29:45: nie ein Mensch gewesen, der gerne im Mittelpunkt steht, der

00:29:50: gerne Hilfe annimmt, sondern der gerne Hilfe gibt.

00:29:54: Und das ist, glaube ich, das schwerste für mich.

00:29:57: Kann ich gut verstehen.

00:29:59: Und das kann ich auch sagen, auch wenn du vorhin gesagt hast, wir kennen

00:30:02: dich ja nur mit dieser Krankheit.

00:30:04: Aber so habe ich dich auch früher immer erlebt, dass du immer da warst und

00:30:08: geholfen hast, selbst mit der Krankheit schon.

00:30:11: Und ich habe es ja eben schon gesagt, dass du uns auch unterstützt

00:30:14: hast mit den Pferden und so.

00:30:16: Da hast du uns ja doch das eine ums andere Mal in den Steil gefahren, der auch

00:30:19: nicht gerade die Ecke war oder so was.

00:30:22: Und von daher kann ich mir das gut vorstellen, dass das

00:30:25: schwierig ist, nicht nur die Freiheit da abzugeben, sondern

00:30:29: ja die Selbstbestimmtheit und eigentlich nicht mehr in der Lage zu sein, helfen

00:30:36: zu können oder für andere da zu sein.

00:30:41: Finde ich aber auch noch mal beeindruckend und ich glaube, das wird vielen, die das

00:30:45: hören, auch noch mal echt unter die Haut gehen,

00:30:48: weil wenn man hört, was du alles für Einschränkungen im Leben hast,

00:30:52: hätte ja jetzt vieles für dich die größte Herausforderung sein

00:30:56: können, das noch mal zu hören, dass Ja, das macht auch was mit einem, finde ich.

00:31:03: Und du hast es gerade super zusammengefasst mit Freiheit verlieren,

00:31:08: Selbstständigkeit verlieren, genau.

00:31:10: Aber wie gesagt, dieser Faktor, den ich eben genannt habe,

00:31:15: nicht für andere da sein zu können und immer mehr verbinden zu müssen,

00:31:20: das ist für mich das Schwerste.

00:31:23: Ich glaube, an der Stelle können wir auch einmal vorwegnehmen.

00:31:26: Wir hatten es gerade im Vorgespräch besprochen.

00:31:29: Carina hat ja für ihr ihr Buch und ihre Spendenaktion auch Texte, Ausschnitte von

00:31:35: Betroffenen gebeten, wo du dich auch beteiligt hast.

00:31:39: Und wir haben eben besprochen, dass wir das gleich zum Schluss einmal

00:31:42: vorlesen wollen.

00:31:43: Ich glaube, das war sehr eindrucksvoll und hat ein sehr starkes Gefühl kreiert.

00:31:49: Den Text wollen wir gleich zum Ende einfach noch mal vorlesen und auch in die

00:31:53: Folge einbinden, weil der, glaube ich, sehr gut das Gefühl

00:31:57: rübergebracht hat, wie es dir mit dieser Erkrankung eben geht.

00:32:02: Ja, das war ein sehr eindrucksvoller Text.

00:32:05: Und vielleicht auch da noch mal den Hinweis: Wir können auch einen

00:32:07: Link in die Show Notes noch packen.

00:32:10: Da kann man sich diesen Text runterladen, aber auch die anderen Texte, die

00:32:15: Betroffene geschrieben haben.

00:32:17: Das sind zum Teil auch nur kleine Zitate, aber ich glaube, wenn man das noch mal

00:32:22: liest, sieht man, wie vielfältig diese Erkrankung ist und wie viele Menschen

00:32:28: mit verschiedenen Dingen kämpfen, sei es jetzt persönlicher Natur

00:32:33: oder eben auch mit Ärzten, mit dem Gesundheitssystem oder Ähnlichem.

00:32:39: Das ist alles gerne natürlich kostenlos zur Verfügung gestellt.

00:32:42: Da muss niemand jetzt das Buch für kaufen, sondern das...

00:32:45: Die Texte gibt es bei mir auf der Website, die kann sich auch jeder, der mag,

00:32:49: runterladen, dann noch mal einen Einblick zu bekommen.

00:32:55: Vielleicht versuchen wir jetzt mal ein bisschen, den Blick auf das Positive

00:32:58: zu lenken, so gut eben möglich ist.

00:33:01: Wir haben ja eben schon ein bisschen was gehört, was dir in deinem

00:33:04: Rahmen hilft, was dir guttut.

00:33:07: Wir wissen natürlich, das haben wir auch bei der letzten Folge schon gesagt und wir

00:33:11: haben es jetzt mehrfach schon erwähnt, das ist eine super vielfältige Erkrankung,

00:33:15: wie ist bei jedem individuell.

00:33:17: Trotzdem fände ich es schön, wenn du noch mal was sagen könntest, was

00:33:22: dir persönlich hilft und was du vielleicht ja auch anderen zumindest an die Hand

00:33:26: geben könntest als Impuls oder so, die auch betroffen sind.

00:33:30: Ob ich da die richtige Beraterin bin, weiß ich nicht wirklich, aber

00:33:37: ich versuche trotzdem, positiv zu bleiben und

00:33:41: noch mal auf gestern, da haben wir eine Stunde lang in der Notaufnahme gesessen

00:33:46: und es gab solche fürchterlichen Leute, die sich so aufgeregt haben und

00:33:50: die anderen beschimpft haben.

00:33:53: Ich habe mir einfach gedacht: „Ich muss da jetzt durch.

00:33:56: Ich bleibe jetzt positiv.

00:33:57: Und es lohnt sich auch nicht, meine Energie auf Ärger zu verschwenden.

00:34:05: Da ziehe ich vielleicht Energie draus.

00:34:08: Ach ja, dann gibt es für uns mein Mann und mich noch einen ganz tollen

00:34:15: Fluchtort, das ist unser Mobilheim.

00:34:19: Das ist in der Nordseeküste und meistens, wenn wir da hochfahren,

00:34:24: kriege ich gesagt, einen schönen Urlaub.

00:34:25: Es ist natürlich kein Urlaub, aber es ist mal was anderes sehen.

00:34:30: Und wenn ich wirklich mal einen guten Tag habe, dann fahren wir ins Meer und das

00:34:35: ist natürlich ein echtes Highlight.

00:34:37: Wobei es auch nicht so ist, dass ich dann total entspannt kann.

00:34:41: Die meisten der Tage kann ich das gar nicht verarbeiten.

00:34:45: Ich weiß, dass ich in diesem vergangenen Jahr ein einziges Mal am Meer war und

00:34:50: das verarbeiten konnte und mir bewusst wurde: „Wow, ist das hier schön!

00:34:54: Was darf ich haben!

00:34:56: Ich freue mich immer, aber ich kann das meistens gar nicht verarbeiten.

00:35:00: Aber das ist für mich ein ganz, ganz großer Fluchtort.

00:35:04: Da habe ich natürlich auch gegen andere Kranke wahrscheinlich einen echten Luxus.

00:35:11: Und ansonsten ist es tatsächlich so, dass meine Familie für mich

00:35:16: unglaublich wichtig ist.

00:35:19: Und ich glaube, ohne Familie hätte ich auch längst aufgegeben.

00:35:23: Umso schöner, dass du die hast.

00:35:25: Ja, ich kann mich auch immer noch wieder beihalten und

00:35:30: bedanken, die an mich denken und mich unterstützen.

00:35:33: Das ist nicht selbstverständlich.

00:35:34: Schon längst nicht für die ME/CFS-Kranke, dass sie das haben.

00:35:37: Das weiß ich.

00:35:39: Ich glaube, wir haben jetzt schon super viel besprochen, aber wir wollen dir

00:35:43: natürlich noch die Möglichkeit geben, wenn du noch was hast, was du sagen möchtest,

00:35:46: dann hast du hier noch gerne den Raum dafür.

00:35:51: Ja, mir liegt noch eins sehr am Herzen: Für alle, die das nicht so gut kennen

00:35:59: und die die nicht so ganz nah dran sind.

00:36:03: Es ist nicht so, dass ich keinen Kontakt mit euch möchte.

00:36:08: Es ist auch nicht so, dass ich mich freiwillig zurückziehe, wie

00:36:11: vielleicht beim Depressive, dem es natürlich nicht gut geht, aber dessen

00:36:16: freiwillige Entscheidung das war, zu Hause zu bleiben und dass ihm das guttut.

00:36:22: Ganz im Gegenteil, wir hatten jetzt dieses Jahr noch ein Familienfest,

00:36:28: auf dem ich dabei war und ihr beide ja auch.

00:36:33: Und ich glaube, es hat jeder gedacht, als ich dann mitten beim Essen nach Hause

00:36:38: musste, dass das dann für mich auch klar ist und dass ich damit auch klarkomme.

00:36:45: Dass das so mehr oder minder eine freiwillige Entscheidung war.

00:36:48: Das war es aber nicht. Es ging einfach nichts mehr.

00:36:50: Und natürlich sind zu Hause auch erst mal Tränen ohne Ende geflossen.

00:36:56: Ich habe meinen Fahrer auch wieder zurückgeschickt, weil ich das auch richtig

00:36:59: finde und auch immer noch so gönnen würde.

00:37:02: Aber es war nicht so, dass ich damit jetzt irgendwie fein war und dass das eine

00:37:07: freiwillige Entscheidung war und ich mich da wohlfühlen würde mit oder so.

00:37:12: Das ging einfach nicht mehr.

00:37:15: Es ging schon länger, als ich dachte und ich habe mich auch riesig gefreut, dass es

00:37:18: ging, aber es war keine freiwillige Entscheidung.

00:37:22: Mir geht es dann auch nicht gut mit.

00:37:26: Das, glaube ich, da denkt dann auch so niemand drüber nach,

00:37:31: was ich auch verstehe, aber das ist mir sehr, sehr schwergefallen.

00:37:36: Da kann ich dir jetzt auch noch mal sagen: Ich persönlich habe das gemerkt.

00:37:42: Als ich mich von dir verabschiedet habe, mir war klar, dass du gerne

00:37:47: länger geblieben wärst.

00:37:49: Ich glaube mit Sicherheit, dass das nicht jedem bewusst ist, aber ich glaube, die

00:37:53: Leute, die dich ein bisschen besser kennen, und da sind ja

00:37:56: doch dann einige von der Familie auch bei.

00:37:58: Ja, die waren da. Genau.

00:38:01: Ich glaube, dass das vielen schon klar mittlerweile ist.

00:38:05: Sicherlich nicht immer gewesen, aber mittlerweile glaube ich,

00:38:08: dass das vielen klar ist.

00:38:10: Und ich fand das total beeindruckend, dass du das überhaupt so durchgezogen hast

00:38:14: und dass das überhaupt geklappt hat.

00:38:16: Gerade mit dem, was dann auch noch vorher war und so,

00:38:20: hatte ich damit nicht gerechnet.

00:38:21: Und ja, ich glaube trotzdem, dass es wichtig

00:38:25: ist, das auch noch mal zu sagen und für uns alle auch wichtig ist, dass ich

00:38:29: immer mal wieder ins Gedächtnis zu rufen.

00:38:31: Aber vielleicht kann ich dir da ein bisschen

00:38:34: die Sorge nehmen, dass ich glaube, keiner vielleicht nicht –, aber zumindest

00:38:42: die Engeren, dass auch bewusst gesehen haben, dass das

00:38:48: jetzt nicht war, dass du glücklich weggegangen bist, sage ich mal,

00:38:52: weil du jetzt einfach keine Lust mehr hattest oder so.

00:38:55: Vielleicht kommt es ja auch bei dem einen oder anderen jetzt an, der

00:39:00: etwas weiter davon entfernt ist.

00:39:02: Und wir machen das nicht, weil wir es in dem Moment so gut finden sollen,

00:39:08: sondern weil wir einfach keine andere Wahl haben.

00:39:10: Das bedeutet nicht, dass derjenige, den wir absagen müssen, uns nicht wichtig ist.

00:39:15: Das wäre mir so als Botschaft nach draußen vielleicht wichtig.

00:39:20: Ja, da kann ich mich aber Carina auf jeden Fall anschließen.

00:39:22: Wir haben ja gerade schon zeitgleich angesetzt.

00:39:25: Ja, mit Sicherheit ist es nicht jedem Einzelnen klar, im in dem Ausmaß,

00:39:33: aber ganz, ganz viele haben mir auch nachher noch gesagt: Wie schön, dass du

00:39:37: überhaupt kommen konntest und dass du so lange durchgehalten hast und dass

00:39:42: du da sein konntest, trotz eben …

00:39:44: Ja, Carina sagt ja schon, alles, was vorher war.

00:39:47: Also das war im Gegenteil.

00:39:49: Da haben sich alle gefreut, dass du kommen konntest.

00:39:51: Und ich glaube auch, wie es Carina auch sagte, man hat es dir angemerkt,

00:39:54: dass es irgendwann nicht mehr ging.

00:39:56: Und zumindest alle, die mich dann noch mal angesprochen haben, hatten da auf

00:39:59: jeden Fall auch Verständnis für.

00:40:01: Aber natürlich verstehe ich deine Sorge, weil nach außen

00:40:05: hin, zumindest am Anfang, wirktest du natürlich unheimlich stabil.

00:40:10: Und als ich, die dich auch in anderen Tagen und in anderen Situationen kenne,

00:40:14: kennt man natürlich auch das andere Maß, dass es natürlich, wenn

00:40:17: man sich mal zusammenreißt, auch irgendwie geht, da durchzuhalten, dass das aber

00:40:21: eben nicht der Normalzustand ist.

00:40:23: Dementsprechend kann ich verstehen, warum dir das wichtig war, das

00:40:26: noch mal klarzustellen.

00:40:29: Auf jeden Fall.

00:40:30: Und ich möchte jetzt gerade auch noch mal ganz kurz was einwerfen, weil mir eine

00:40:33: Sache bei dem, was du gesagt hast, noch aufgefallen ist und wichtig ist.

00:40:37: Meine Mutter wird gleich lachen, wenn sie das hört, aber ich sage immer gerne, wenn

00:40:42: in so Serien oder Filmen oder so was gesagt wird: „Ich habe ja keine Wahl" oder

00:40:47: „Ich hatte ja keine Wahl", dann sage ich meistens: „Man hat immer eine Wahl."

00:40:51: Ich habe immer gesagt, ich muss die Ausnahme noch finden.

00:40:56: Ich glaube, ich habe die Ausnahme gefunden.

00:40:58: Natürlich, klar, du hast auch die Wahl zu sagen, ich mache das trotzdem und

00:41:03: riskiere, aber dann wirklich aus dem Crash nicht mehr rauszukommen.

00:41:08: Aber das ist keine echte Wahl, glaube ich.

00:41:11: Das fand ich gerade ganz spannend, das in deinen Worten noch mal zu hören.

00:41:17: Und ich glaube, das ist in dem Fall wichtig, sich das noch

00:41:19: mal bewusst zu machen.

00:41:20: Ja, klar, theoretisch gibt es eine Wahl, aber effektiv hattest du wirklich, egal ob

00:41:26: jetzt in dem Moment oder in vielen anderen, hast du keine Wahl.

00:41:29: Wenn du halbwegs gut damit klarkommen möchtest, ist das einfach nichts,

00:41:34: was du frei entscheiden kannst.

00:41:36: Und ich glaube, dass das ganz wichtig ist. Ja, das ist richtig.

00:41:39: Und was ich auch noch sagen möchte, ich habe es ja gerade schon erwähnt,

00:41:43: die Kati hat gesagt, gesegnet und das fand ich gut, dass ich auch sehr gesegnet damit

00:41:49: bin, dass ich eine sehr große und eine sehr tolle Familie habe.

00:41:53: Und das hat längst nicht jeder.

00:41:55: Und von daher möchte ich das einfach wiederholen, bin ich da auch gesegnet.

00:42:02: Das fand ich sehr schön, wie sie das so ausgedrückt hat.

00:42:05: Machen wir noch mal einen etwas harten Schwenk hier.

00:42:09: Wir hatten effektiv ja vorhin schon unsere drei Abschlussfragen

00:42:14: ein bisschen angerissen.

00:42:15: Wir haben sie nicht direkt gestellt, aber die erste Frage, was dir im Alltag hilft,

00:42:20: haben wir eigentlich eben schon besprochen.

00:42:21: Deswegen würde ich die jetzt einfach überspringen, weil ich glaube, da

00:42:24: kommen wir nur aus gleiche heraus.

00:42:27: Aber die nächste Frage: Was war denn das Schönste an deiner letzten Woche?

00:42:33: Das ist ganz einfach, dass meine Kinder beide spontan vorbeigekommen sind

00:42:39: an unterschiedlichen Tagen, aber das war schön.

00:42:42: Das ist auch Besuch, den ich schaffen werde und will, bis

00:42:47: es überhaupt nichts mehr geht.

00:42:50: Das ist aber für mich auch nicht so anstrengend, als wenn eine andere Person

00:42:55: kommt, weil ihr mich kennt und ich lege mich notfalls hin und

00:43:00: ich sage euch, ich kann nicht mehr sprechen.

00:43:02: Ihr kennt die Anzeichen, sobald ich heiser werde, ist schon

00:43:05: klar, geht nicht mehr oder so.

00:43:08: Und das war letztes Woche das Beste.

00:43:11: Das ist schön zu hören.

00:43:13: Ja, muss man vielleicht jetzt an der Stelle auch noch mal sagen, du sagst

00:43:15: schon, sobald du heiser bist, eigentlich geht es nicht mehr.

00:43:18: Und ab Minute eins, als wir angefangen haben zu sprechen, bist du heißer und

00:43:23: trotzdem bist du jetzt immer noch hier.

00:43:25: Ich möchte das unbedingt machen.

00:43:27: Ich habe mich so wahnsinnig gefreut, dass sie an mich gedacht

00:43:32: Und wenn ich nur ein ganz kleines bisschen wieder dazu beitragen kann, dass

00:43:35: irgendjemand ME/CFS besser versteht.

00:43:39: Und ja, also ein bisschen aufklärt und wäre ich sehr glücklich.

00:43:42: Ich bin euch extrem dankbar.

00:43:44: Das schaffst du auf jeden Fall.

00:43:46: Da bin ich mir ganz sicher.

00:43:48: Und da passt perfekt jetzt noch unsere allerletzte Frage zu.

00:43:51: Danach lassen wir dich auch endlich in Ruhe, denn die nächste Frage ist jetzt ein

00:43:57: bisschen abgewandelt für dich: Was wäre denn dein Wunsch für die Welt?

00:44:01: Was würdest du gerne allen mitgeben, da draußen?

00:44:04: Egal, ob das jetzt ganz groß oder ganz klein ist.

00:44:11: Da kommen natürlich so ganz große Dinge wie Frieden, Gesundheit und so weiter.

00:44:17: Ich würde mir wünschen, dass die Menschen wieder ein bisschen gelassener, ein

00:44:24: bisschen freundlicher und ein bisschen nachsichtiger miteinander umgehen.

00:44:28: Und ich glaube, das würde wird es ganz viel besser werden.

00:44:31: Das kann ich unterschreiben.

00:44:33: Ich glaube, ganz viele andere auch.

00:44:36: Ja, ich glaube, das war ein sehr schönes Schlusswort.

00:44:39: Bevor wir jetzt aber ganz, ganz an den Schluss kommen, möchte ich kurz noch zwei

00:44:43: Empfehlungen loswerden, gerade im Bereich Podcasts und zum Thema ME/CFS.

00:44:47: Wir haben es auch schon mal …

00:44:49: Beide Namen sind hier in unserer Empfehlungsfolge schon mal gefallen, aber

00:44:51: das eine ist PlotHouse zum Thema ME/CFS, wo eben auch ganz viele unterschiedliche

00:44:57: Betroffene - es ist eine sehr lange Folge, also Man muss an einigen Stellen

00:45:02: auch schlucken, wenn man das hört.

00:45:03: Und die andere kann, glaube ich, Carina vorstellen, weil ich weiß,

00:45:06: du hast sie auch gehört.

00:45:07: Gerade wo du eben schon gesprochen hast von Jingeln und was weiß ich, die wurden

00:45:11: nämlich zum Beispiel in dieser bewusst weggelassen.

00:45:13: Ich überlasse dir gerne das Wort. Danke.

00:45:16: Das ist sehr nett.

00:45:17: Genau das wollte ich tatsächlich auch noch sagen.

00:45:19: Das waren nämlich die Quarks Science Cops.

00:45:20: Die haben sogar zwei Folgen zu dem Thema gemacht, die ich auch sehr empfehlenswert

00:45:25: fand und ich fand das richtig schön, dass da eben auch Wert darauf gelegt wurde, auf

00:45:29: die Jingles zu verzichten und das Ganze auch tatsächlich, ich sage mal,

00:45:34: konsumentengerecht zu verpacken.

00:45:36: Und da geht es auch wirklich noch mal tiefer, auch im Hinblick auf, wie ist die

00:45:41: Krankheit entstanden oder wie könnte sie entstanden sein?

00:45:43: Wir wissen ja vieles nicht.

00:45:45: Und was gibt es vielleicht auch für Möglichkeiten für Therapie oder Ähnliches?

00:45:49: Also das ist hier auch wirklich noch mal eine große Empfehlung an der Stelle.

00:45:55: Genau, vor allen Dingen ergänzt sich sich beides so schön.

00:45:57: Einmal die fachliche Sicht, sage ich mal, da drauf was denn die Krankheit überhaupt

00:46:01: ist und einmal einfach die emotionale, was es denn in der Praxis

00:46:05: tatsächlich für die Menschen bedeutet.

00:46:07: Und ich würde sagen, damit entlassen wir dich und lesen einmal deine Worte vor,

00:46:13: die du für Carina's Buch geschrieben hast.

00:46:15: G93.3 der ärztliche Diagnose-Schlüssel für ME/CFS.

00:46:23: Myalgische Enzephalomyelitis oder chronisches Fatigue-Syndrom.

00:46:27: Falsche und irreführende Bezeichnung.

00:46:30: Kurz: ME/CFS.

00:46:31: G93.3 me/cfs.

00:46:35: Der Lord Voldemort unter den Krankheiten.

00:46:38: Die Krankheit, deren Name nicht genannt werden darf, die sich gerne

00:46:42: als andere Krankheiten tarnt.

00:46:44: Unsichtbar für Muggel.

00:46:45: Muggel, das sind die meisten Ärzte, Gutachter und Behörden.

00:46:50: mecfs kommt in ihrer Ausbildung nicht vor.

00:46:53: ah, Fatigue, kenne ich, haben viele meiner Patienten.

00:46:57: nein, es ist eine eigenständige Krankheit.

00:47:00: Ganz viele Symptome, nicht nur Erschöpfung.

00:47:03: na, na, na, wir wollen uns doch nicht an Begrifflichkeiten aufhängen,

00:47:07: sagt der Neurologe.

00:47:08: Wieder ein Termin umsonst.

00:47:11: ah ja, davon habe ich schon gehört.

00:47:13: Gibt es seit drei Jahren.

00:47:14: Das soll ein Impfschaden sein.

00:47:16: Ist eine Mode-Krankheit, geht auch wieder vorbei, sagt ein anderer Neurologe.

00:47:20: Nein, für mich nicht.

00:47:22: Und es ist seit 1969 als neurologische Krankheit anerkannt.

00:47:26: G93.3 Untertemperatur und Fieber, schwitzen so stark, dass man sich

00:47:33: vorkommt wie in der Badewanne? Schlafstörung?

00:47:35: Psychosomatisch.

00:47:36: Wechseljahre, sagt das Zentrum für seltene Erkrankungen.

00:47:40: Glückwunsch, alles in Ordnung, sagt die Radiologin, die nichts

00:47:44: auf dem MRT-Bild findet.

00:47:46: meine Beschwerden erklärt das nicht.

00:47:49: POTS? Schellong-test?

00:47:51: immer diese Abkürzungen.

00:47:52: Was soll das denn sein, beschimpft mich der Kardiologe.

00:47:55: immerhin findet er einen Rechtschenkelblock.

00:47:58: Das erklärt das Herz-Stolpern und die Beklemmung in der Brust.

00:48:02: Da freut man sich doch, wenn man so gesunde Werte sieht, sagt die Hausärztin.

00:48:06: Ich kann nichts mehr für sie tun.

00:48:09: Und der Hämatologe empfiehlt, einfach mal ein Breitbandantibiotikum auszuprobieren.

00:48:14: Vielleicht sei da ja noch irgendwas.

00:48:16: Ich lasse mich zum Glück nicht darauf ein.

00:48:18: Me/cfs, damals noch undiagnostiziert, ist eine neuroimmunologische Krankheit.

00:48:23: Kalte Füße haben viele Frauen, das ist normal, sagt die Neurologin.

00:48:27: Ach, wir abgestorben, kribbeln, Zuckungen und Stiche im ganzen Körper,

00:48:31: fehlende Reflexe, Zittern, Schwindel?

00:48:33: Ja, das ist psychosomatisch.

00:48:35: Kommt vor, machen Sie mal eine Reha.

00:48:38: Muskelschwäche?

00:48:39: Der Neurologe hat nichts gefunden.

00:48:41: Kein Wunder, wenn Sie nur rumhängen. Aktivieren.

00:48:44: Sie sind noch viel zu jung für den Rollstuhl, sagt der junge Hausarzt.

00:48:48: Er ist so alt wie meine Kinder.

00:48:50: Ich versuche, ihm beizubringen, dass man bei ME/CFS nicht aktivieren darf.

00:48:54: Er schaut mich lächend an, zuckt die Schultern und sagt: Tja.

00:48:59: Gallenstein Eine chronische Magenschleimhautentzündung,

00:49:01: Histaminintoleranz, Verdauungsstörung, Hashimoto, Fibromyalgie, LWS-Syndrom,

00:49:08: Schluckstörung, Dekubitus, Panikattacken.

00:49:11: Viele Dinge immer noch in Abklärung.

00:49:13: Me/cfs hat viele Geschwister.

00:49:16: Brain fog, Konzentrationsstörung, Wortfindungsstörung, Vergesslichkeit.

00:49:21: ach Mama, sagen meine Kinder, kümmern sich jetzt um mich.

00:49:25: Dabei würde ich mich sooo gerne Sie kümmern.

00:49:28: Besuchen kann ich Sie fast nie. Zu viele Treppen.

00:49:32: Ich, der sich immer so gern andere gekümmert hat, ich bin

00:49:35: jetzt ein Pflegefall.

00:49:37: Das sind ja eine ganze Menge an Einschränkungen, sagt die Gutachterin vom

00:49:41: medizinischen Dienst mitfühlend und vergibt Null punkte.

00:49:45: Kein Pflegegrad.

00:49:46: Ich kann alles alleine machen. Nicht.

00:49:48: Wie ist denn Ihre Libido, fragt der Gutachter für den Grad der Behinderung.

00:49:52: Ich bin jetzt behindert.

00:49:53: Da gibt es keine Intimsphäre mehr und auch keine Merkzeichen.

00:49:57: Ist alles psychisch.

00:49:58: Und Aggravation: Das ist der medizinische Begriff für Übertreibung der Symptome.

00:50:03: Andere bestimmen nun, was gut für mich ist.

00:50:06: Reden über mich, als sei ich gar nicht anwesend.

00:50:08: Nur mit einer Anwältin komme ich zu meinem Recht.

00:50:11: Ich werde jetzt behindert.

00:50:15: Ein alter Bekannter sieht mich nach langer Zeit wieder.

00:50:18: Ich habe einen guten Tag und es nach draußen geschafft, im Rollstuhl geschoben.

00:50:23: Er bricht stumm in verzweifeltes Weinen aus und drückt mich.

00:50:26: Alles Gute, sagt er, mehr geht nicht.

00:50:30: Wann kann ich dich denn endlich mal besuchen?, fragen Freunde.

00:50:33: An einem Tag ohne PEM, an dem ich genug Energie dafür habe und nichts Besonderes

00:50:38: meinen Plan für den Tag stört.

00:50:40: Und ich nicht duschen gehe.

00:50:41: Duschen ist sehr anstrengend. Also nie.

00:50:44: Ich mache das.

00:50:46: Nutze deine Energie für die schönen Dinge, sagt der Mann an meiner Seite.

00:50:49: Mein Lichtblick. Ohne ihn wäre ich verloren.

00:50:53: Wir beide teilen uns auch die angst vor der Zukunft und die Depression.

00:50:57: Frauchen, legst du dich wieder hin?

00:50:59: fragen meine Hunde.

00:51:00: Meine Pacing-Partner verstehen ihr Handwerk.

00:51:03: Warum stehst du denn jetzt schon wieder auf?

00:51:05: Fragen sie kurze Zeit später.

00:51:07: Tut mir leid, die Reizblase, antworte ich.

00:51:11: Meine Hobbys starren mich stum und vorwurfsvoll an.

00:51:14: Geht nicht mehr, sage ich traurig. Fernsehen?

00:51:17: Gelegentlich.

00:51:18: Aber nicht zu wilde Bilder.

00:51:20: Und nur ja nicht zu laut Musik. Bloß nicht.

00:51:23: Aber lesen? Lesen geht.

00:51:25: Leichte Lektüre.

00:51:27: Und nachts, wenn ich meine wachste Phase habe und alles still ist.

00:51:31: Telefonieren ist zu anstrengend.

00:51:33: Ich werde dann heiser.

00:51:35: Freundschaften zerbrechen.

00:51:37: Endlich Sommer, freue ich mich.

00:51:39: Die ganze kalte Jahreszeit war ich eingesperrt.

00:51:42: Ich setze mich mit Sonnenbrille in den Schatten im Garten.

00:51:45: Sonne brennt auch durch die Kleidung auf meiner Haut.

00:51:48: Die Kinder auf der Straße spielen fröhlich, der Nachbar

00:51:50: wirft den Rasenmäher an.

00:51:52: Geht nicht, sage ich, trotz Gehörschutz und gehe wieder ins Haus.

00:51:57: Das Leben findet ohne mich statt.

00:52:00: Freunde und Familie schreiben mir Nachrichten, schicken gelegentlich Fotos.

00:52:03: Ich kann sie ansehen, wenn es gut für mich ist.

00:52:06: Das ist toll.

00:52:07: Darüber freue ich mich.

00:52:09: Es ist ein bisschen wie dabei zu sein und hilft etwas gegen die Einsamkeit.

00:52:14: Das alles ist aber eher die Ausnahme.

00:52:16: Ich habe allen Grund, dankbar zu sein.

00:52:19: Dankbar für meine Familie und die noch verbliebenen Freunde.

00:52:22: Und dass ich von severe ME/CFS der stärksten Ausprägung,

00:52:26: noch weit entfernt bin.

00:52:28: Ich hoffe inständig, niemals dort zu landen.

00:52:30: Die lebenden Toten werden diese Kranken auch genannt.

00:52:33: Viele wählen den Suizid.

00:52:36: Gelegentlich tausche ich mich mit anderen Betroffenen aus zu G93.3. Wir sprechen

00:52:42: über Social Media miteinander.

00:52:44: Kurze Nachrichten, gegliedert, ohne Farben und auf keinen Fall mit bewegten Bildern,

00:52:49: damit wir sie verarbeiten können. Gerne auch nachts.

00:52:53: Attackiert und teilweise diffamiert von einem Arzt, der es sich zur Aufgabe

00:52:56: gemacht hat, ME/CFS bloßzustellen, trotz G93.3 Den Grund dafür kennt niemand.

00:53:04: Häufig werden wir auch von anderen als Schwurbler bezeichnet, weil ME/CFS auch

00:53:09: durch Corona entstehen kann und durch Impfungen.

00:53:12: Das Immunsystem entgleist und arbeitet gegen sich selbst.

00:53:15: Beim Auslöser ist es nicht so wählerisch.

00:53:18: Mein ME/CFS entstand schon Jahrzehnte vor Corona.

00:53:22: Me/cfs kann jeden treffen.

00:53:24: Leider auch Kinder. G93.

00:53:25: 3.

00:53:28: Die Diagnose, für die die meisten eine Odyssée durchlaufen.

00:53:31: Einige Jahre, teils Jahrzehntelang.

00:53:34: Fast 25 bei mir.

00:53:36: Ein Etappensieg, erleichternd und gleichzeitig tief erschütternd.

00:53:41: Keine Medikamente, keine Therapie.

00:53:44: Die Aussichten eher schlecht.

00:53:46: Sehr lange, viel zu lange von Politik und Forschung vergessen.

00:53:49: G93. 3.

00:53:52: Lord Voldemort.

00:53:54: Aber irgendwann wird man uns sicher helfen können.

00:53:56: Daran klammern wir uns und machen bis dahin durch Protestaktionen

00:54:00: mit Postkarten und Liegend-Demos auf uns aufmerksam.

00:54:04: Wer das nicht mehr kann, schickt einen Vertreter.

00:54:08: Jemand hat an mich gedacht.

00:54:09: Er schickt eine Nachricht: Wie geht es dir heute?

00:54:12: Ich überlege: Die Schmerzen kann ich heute aushalten.

00:54:16: Ich kann auf dem Sofa sitzen.

00:54:17: Das Essen hat heute unfallfrei geklappt.

00:54:20: Heute ist ein guter Tag, antworte ich.

00:54:27: Danke fürs Zuhören bei dieser Folge von Psycholoü.

00:54:30: Wenn sie dir gefallen hat, hinterlass uns doch eine positive Bewertung

00:54:33: und teile die Folge.

00:54:34: Wir freuen uns über Feedback, Themenwünsche und deine

00:54:37: Gedanken zum Thema.

00:54:38: Du findest Carina auf Instagram unter @begegnung_pferd und @carinaWarnstaedt.

00:54:41: Autorin.

00:54:42: Und Lea unter @LeaSchneider_Pferdetraining und @virtuelleAssistenz_Lea.

00:54:47: Alle Links findest du auch in den Show Notes.

00:54:49: Folge den Podcast auf der Plattform deiner Wahl und aktiviere die Benachrichtigung,

00:54:53: keine weitere Folge zu verpassen.